El Consejo de Salubridad General (CSG), que encabeza el secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, llevará a cabo el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, del 1º de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022, que permitirá contar por primera vez con información para la construcción de un registro nacional que será público.
Durante la primera sesión plenaria 2021 del Consejo de Salubridad General, que se llevó a cabo el 11 de agosto, se aprobó la realización del primer censo que se levantará de forma virtual a través del dominio www.csg.gob.mx localizado en la página oficial del CSG, con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales.
Para el registro, las personas participantes solo requieren contar con su Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen, a partir de los cuales se realizará la captura e identificación de pacientes.
Para coordinar esfuerzos de atención a esta problemática y brindar atención integral, en 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, actualmente integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la Secretaría de Salud.
Leer mas: Covid-México: 9 mil 796 casos más y 596 muertes en 24 hrs.
TE PUEDE INTERESAR: