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En marcha la Semana Global de Enfermedades Raras

Con el objetivo de fortalecer e intercambiar conocimientos, propuestas y exponer necesidades de manera global y sistemática, acerca de las enfermedades poco frecuentes, se puso en marcha la Semana Global de Enfermedades Raras 2015.

En las instalaciones del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) de Buenavista, este instituto y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, entre otros organismos, pusieron en marcha el evento en el que participarán expertos de diferentes países.

El presidente del Sindicato Nacional de Trabajadores del ISSSTE (SNTISSSTE), Luis Miguel Victoria Ranfla afirmó que desde la llegada de Sebastián Lerdo de Tejada como director general del ISSSTE, se puso más atención en el tema de las enfermedades raras.

Expuso, que se cuenta con un área específica para éstas en el Centro México Nacional 20 de Noviembre “y esto tiene que seguir creciendo, tiene que seguirse impulsando” porque dentro de nuestros derechohabientes tenemos pacientes con estas enfermedades”.

Destacó que el ISSSTE atiende a 45 pacientes con enfermedades raras, “y estoy seguro que a partir de esta reunión los expertos en la salud tendrán más herramientas y elementos para atender mejor a nuestros derechohabientes”.

A su vez, la subdirectora de Atención al Derechohabiente del ISSSTE, Alina Vlasich de la Rosa, quien inauguró la Semana Global de Enfermedades Raras 2015, refirió que hace casi tres años el instituto trabaja de la mano con la red de enfermedades raras.

“Hoy tenemos a 600 médicos del ISSSTE de primero, segundo y tercer nivel que ya están capacitados para atender estas enfermedades”, comentó.

En tanto, el presidente del patronato de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, David Peña Castillo, comentó en entrevista que uno de los objetivos es que las personas empiecen a observar de manera más puntual lo que son las enfermedades poco frecuentes.

Indicó que la situación de las enfermedades raras en México es “verdaderamente complicada” porque “estamos hablando de que en nuestro país hay 7.5 millones de personas con padecimientos raros, de los cuales solo reciben tratamiento aproximadamente siete mil”.

Las enfermedades poco frecuentes son de alto costo, pero eso está protegido para los ciudadanos a través del artículo 4 constitucional que está rebasado en estos casos porque la opinión que tiene quien conoce este asunto es que no alcanzará presupuesto alguno para todos los casos, aseveró.

Sin embargo, abundó, se sugiere promover que el conocimiento de estas enfermedades llegue a todos “para que nos sensibilicemos y cada quien aporte lo que pueda para que nos beneficiemos todos los enfermos”.

Peña Castillo agregó que la meta es lograr el acceso a los servicios de salud de todas las personas con alguna enfermedad rara, ya que casi todos los que reciben un tratamiento pueden llevar a cabo una vida casi normal, pero hay muchísimos que ni siquiera saben que existe un tratamiento.

Fuente: Azteca Noticias

 

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